«Η σημασία των σπάνιων παθήσεων αποκτά αυξημένη αναγνώριση, τόσο από τους υπεύθυνους για τη διαμόρφωση πολιτικής, όσο και από το κοινωνικό σύνολο.
Παρά τα βήματα που έχουν γίνει στη χώρα μας αλλά και παγκοσμίως στον τομέα της Διάγνωσης, Θεραπείας και Πληροφόρησης τα τελευταία χρόνια, η κατάσταση δεν μας επιτρέπει τον εφησυχασμό.
Έχουμε όλοι καθήκον και υποχρέωση, διεθνείς οργανισμοί υγείας, κυβερνήσεις, εθελοντικοί οργανισμοί, επαγγελματικές οργανώσεις, η κοινωνία των πολιτών, να εργαστούμε και να συνεργαστούμε μαζί αποτελεσματικά, συστηματικά και συντονισμένα για την αντιμετώπιση τους.
Η ενίσχυση της πρόσβασης στην πληροφόρηση, τη θεραπεία, τη φροντίδα, η υποστήριξη στα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις, με λίγα λόγια η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αποτελούν σημαντικά εργαλεία ενίσχυσης στην κατεύθυνση αυτή.
Είναι ένας διαρκής αγώνας που μας αφορά όλους. Είναι ένας αγώνας για την προάσπιση του δικαιώματος στην υγεία.
ΚΑΡΟΛΟΣ ΠΑΠΟΥΛΙΑΣ»
