«Η σημερινή ημέρα έχει χαρακτήρα αναγνώρισης του αγώνα που κάνουν οι συμπολίτες μας που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις.
Οι περισσότερες από αυτές είναι σοβαρές και επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητα του ασθενούς. Στη συντριπτική πλειοψηφία τους οι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις χρειάζονται εφ” όρου ζωής περιοδική νοσηλεία, ενώ ένα πολύ μεγάλο ποσοστό από αυτούς ζουν ολόκληρη τη ζωή τους εξαρτημένοι από τη βοήθεια των άλλων, γεγονός που αποτελεί τεράστιο συναισθηματικό, κοινωνικό και οικονομικό βάρος.
Τόσο η κοινωνία όσο και η πολιτεία επιβάλλεται να ευαισθητοποιούνται όλο και περισσότερο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των συμπολιτών μας που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, γιατί η αρχή της αλληλεγγύης είναι η σημαντικότερη αξία της κοινωνίας μας.
Ίσως με την προσπάθεια όλων μας, και ιδιαίτερα της επιστήμης, αύριο να είναι μια καλύτερη μέρα για όλους όσους υποφέρουν.
