«Σχεδόν ένα εκατομμύριο συμπολίτες μας υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις, το 75% των οποίων προσβάλλει παιδιά.
Στην εποχή της εκρηκτικής τεχνολογικής ανάπτυξης και πληροφόρησης είναι αδιανόητο συνάνθρωποί μας να μην έχουν καν τον τρόπο να μάθουν πως πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο ή να μην έχουν τη δυνατότητα – λόγω του απαγορευτικού κόστους – να προμηθευτούν την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή.
Θέλουμε την επιστήμη αρωγό των ανθρώπων που έχουν ανάγκη και όχι στην υπηρεσία εταιρειών που μάχονται για τα κέρδη τους.
Χρειάζεται διαρκής ευαισθητοποίηση, συμμετοχή και έμπρακτη στήριξη εκ μέρους όλων των εμπλεκόμενων φορέων για μια ισότιμη μεταχείριση εκείνων που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση, στη θέση των οποίων θα μπορούσε να βρίσκεται καθένας από εμάς.
ΚΑΡΟΛΟΣ ΠΑΠΟΥΛΙΑΣ»
