Mόνο όσοι έχουν βρεθεί δίπλα σε ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις γνωρίζουν πόσο δύσκολος είναι ο αγώνας τους. Οι προσωπικές τους μαρτυρίες είναι σε πολλές περιπτώσεις συγκλονιστικές. Προσπαθούν ταυτόχρονα να υπερβούν τα προβλήματα της ασθένειας, τις αγκυλώσεις της γραφειοκρατίας και αδυναμίες του συστήματος δημόσιας υγείας και κοινωνικής προστασίας.
Η σημερινή μέρα είναι μια υπενθύμιση της μάχης που δίνουν όσοι υποφέρουν από κάποια σπάνια πάθηση, ανάμεσά τους πολλά παιδιά, για να αναγνωριστεί η ασθένειά τους και να έχουν την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που δικαιούνται. Η επιστήμη κάνει συνεχώς βήματα προόδου αλλά αυτό δεν αρκεί. Το κλειδί βρίσκεται στο κράτος πρόνοιας, που δοκιμάζεται σκληρά σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ παραμένει η μοναδική άμυνα απέναντι στους αποκλεισμούς και τις ανισότητες σε θέματα θεμελιωδών δικαιωμάτων.-
Συνάντηση με αντιπροσωπεία της Επιτροπής της Κοινοβουλευτικής Συνέλευσης του Συμβουλίου της Ευρώπης για την Τήρηση των Υποχρεώσεων και Δεσμεύσεων από τα κράτη μέλη
27/04/2026
Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κωνσταντίνος Αν. Τασούλας δέχθηκε σήμερα την κυρία Ντόρα Μπακογιάννη, Πρόεδρο της Διαρκούς Επιτροπής Εξωτερικών και Άμυνας της Βουλής και τακτικό μέλος
