Οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για την επιστήμη αλλά και για το κράτος πρόνοιας. Η σημερινή μέρα μας προσκαλεί να συμπαρασταθούμε στον αγώνα που κάνουν οι συμπολίτες μας που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις, ανάμεσά τους πολλά παιδιά, αλλά πιο πολύ να αναλογιστούμε πόσο σημαντικό είναι να μην γίνεται η οικονομική δυσπραγία άλλοθι για αποκλεισμούς.
Σε μια ώριμη ευρωπαϊκή δημοκρατία είναι αδιανόητη κάθε δυσκολία πρόσβασης στη διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Οι συμπολίτες μας που δίνουν μάχη εναντίον κάποιας σπάνιας πάθησης συχνά αγωνίζονται για το αυτονόητο, για να αναγνωριστεί η ασθένειά τους και να τους δοθεί η βοήθεια που δικαιούνται.
Συχνά οι θεραπείες κοστίζουν ακριβά και είναι πολυετείς, αλλά δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα που να δικαιολογεί οποιαδήποτε παραβίαση του δικαιώματος όλων στην περίθαλψη. Υπάρχουν συγκλονιστικές μαρτυρίες γονέων που ανέβηκαν τον προσωπικό τους Γολγοθά για να αποκτήσει το παιδί τους υποστήριξη από το κράτος πρόνοιας.
Η επιστήμη κάνει συνεχώς βήματα προόδου και αυτός είναι ένας λόγος για να αισιοδοξούμε. Ένας ακόμη μεγαλύτερος είναι η εθνική δέσμευση σε ένα αταξικό, ορθολογικό και ισχυρό σύστημα υγείας που δεν θα αφήνει κανέναν αβοήθητο.-
