Πολλοί συμπολίτες μας, κυρίως παιδιά, πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η σημερινή μέρα αποτελεί αφορμή αναγνώρισης του αγώνα που κάνουν αλλά και ευαισθητοποίησής μας στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, καθώς στην δύσκολη συγκυρία που βρίσκεται η χώρα μας κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς πρόσβαση στην διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, χωρίς ασφαλιστική και κοινωνική κάλυψη, ακόμη και χωρίς φωνή.
Και ιδιαίτερα σήμερα τόσο η κοινωνία όσο και η πολιτεία επιβάλλεται να ευαισθητοποιούνται όλο και περισσότερο για την αντιμετώπιση των προβλημάτων των συμπολιτών μας που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, μέσω της συμμετοχής και έμπρακτης στήριξης εκ μέρους όλων των εμπλεκόμενων φορέων για μια ισότιμη μεταχείριση.
H Υγεία, θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, αποτελεί αντανάκλαση της αφοσίωσης μιας κοινωνίας στην ισότητα και τη δικαιοσύνη.-
