Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας κ. Κάρολος Παπούλιας δέχθηκε σήμερα, 28.2.2013, στο Προεδρικό Μέγαρο την Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) κυρία Μαριάννα Λάμπρου και τον κ.Δημήτρη Συνοδινό, εκπρόσωπο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και μέλος του ΔΣ του EURORDIS.
ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Αγωνίζεστε.
ΜΑΡΙΑΝΝΑ ΛΑΜΠΡΟΥ (Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.): Μεγάλος αγώνας.
ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Αλλά σπουδαίος αγώνας.
Μ.ΛΑΜΠΡΟΥ: Ναι, αλλά πρέπει να έχει αποτέλεσμα, κύριε Πρόεδρε. Και αυτό είναι το πρόβλημά μας αυτή τη στιγμή. Υπάρχει μεγάλη δυσκολία πρόσβασης των ασθενών στα φάρμακά τους, πολύ μεγάλες οικονομικές δυσκολίες. Γιατί τους έχουν κόψει τα επιδόματα και μερικοί, που μας τηλεφωνούν συνέχεια, κλαίνε με λυγμούς γιατί δεν μπορούν να πάρουν τα φάρμακα του παιδιού τους, δεν έχουν μέχρι και να φάνε και τα πράγματα είναι πολύ δύσκολα. Και εμείς δεν ξέρουμε τι να κάνουμε. Δεν τους πληρώνουν εξετάσεις, έκοψαν τη μηδενική συμμετοχή που είχαν σε σοβαρές παθήσεις, οπότε είναι σαν να τους κόβεις τη ζωή.
Πραγματικά είναι πάρα πολύ δύσκολα, τεράστιο πρόβλημα. Μακάρι να μας βοηθήσετε. Κάθε φορά ειλικρινά το ‘ευχαριστώ’ είναι λίγο, είναι μεγάλη μας τιμή που μας στηρίζετε, γιατί μας εμψυχώνετε.
ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Καθόλου. Από την πρώτη στιγμή σας είπα ότι εθελοντικά συμπράττω μαζί σας, γιατί όταν σκεφθεί κανένας τι αντιπροσωπεύετε και τι εκφράζει αυτή η προσπάθειά σας… Είναι ο ανθρωπισμός στη μεγαλύτερή του έκφραση.
Μ.ΛΑΜΠΡΟΥ: Ευχαριστούμε πάρα πολύ. Δυστυχώς όμως, πρέπει και οι εμπλεκόμενοι στο θέμα, οι Υπουργοί και τα συναρμόδια Υπουργεία, να βοηθήσουν. Δυστυχώς, και ο ΕΟΠΥΥ που δημιουργήθηκε δεν είχε προλάβει να οργανωθεί όπως έπρεπε, ούτως ώστε να ανταποκριθεί στις ανάγκες που υπάρχουν. Το ‘δεν έχουμε χρήματα’ είναι σχετικό. Σήμερα άκουσα ότι λόγω της ημέρας (είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων) υπεγράφη στην Ευρώπη ένα ποσό…
ΠΡΟΕΔΡΟΣ: Το διάβασα και εγώ. Είναι 140 εκατομμύρια ευρώ.
Μ.ΛΑΜΠΡΟΥ: Ακριβώς. Αυτά θα δοθούν για την έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις. Ένα μέρος αυτού του ποσού θα πάρει και η χώρα μας. Πού θα πάει όμως, κύριε Πρόεδρε; Κανείς μας δεν ξέρει, ή μάλλον ξέρουμε ότι δεν θα πάνε στην έρευνα. Και αυτό είναι θλιβερό.-
