Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας Κωνσταντίνος Αν. Τασούλας δέχθηκε τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», οι οποίοι τον ενημέρωσαν για το δύσκολο έργο τους σχετικά με τη υποστήριξη Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Ο Σύλλογος αποτελεί πρωτοβουλία ασθενών αλλά και γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, οι οποίοι έχουν αποκτήσει μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων και στην στήριξη των οικογενειών τους.
Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.
Τα μέλη του Συλλόγου, με επικεφαλής την Πρόεδρο Μαίρη Αδαμοπούλου, ευχαρίστησαν τον κ. Τασούλα γιατί έθεσε υπό την Αιγίδα του το πρόγραμμα «Ζεύξη Σπανίων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος».
Ο Πρόεδρος της Δημοκρατίας ευχαρίστησε τα μέλη του Συλλόγου για την ενημέρωση και τόνισε ότι οι «σπάνιες, αδιάγνωστες ασθένειες δεν είναι αόρατες. Οι άνθρωποι που ζουν με αυτές αξίζουν έγκαιρη διάγνωση από το δημόσιο σύστημα υγείας, πρόσβαση στη φροντίδα και ίσες ευκαιρίες στη ζωή».
Στη συνάντηση παρευρέθηκαν ο Γενικός Γραμματέας του Συλλόγου Χρήστος Σαμαράς, η Ειδική Γραμματέας Μαρία Αθηναίου και η Ταμίας Κατερίνα Παπαφιλίππου.
